【視障媽媽】視網膜色素病變僅餘1%視力 母親未能給兒子正常童年︰這是遺憾
發布時間： 2020/08/13 14:01
最後更新： 2020/08/14 16:36
▲ 視力僅餘1%的穎芝無微不至照顧10歲兒子，望他能早日獨立。
看見從遠處慢慢走來的穎芝，旁邊10歲的兒子成為她的專屬的「盲公竹」。她拿著手杖，沿著地下黃色的引導徑，走過天橋，乘著扶手電梯來到青衣海濱公園，過程中穎芝一直挽著兒子的小小手臂，兒子小小的身軀卻頓時化身最強大的後盾。
穎芝是一名視障人士，雙眼幾乎只剩下一點光，估計只僅餘約1%的視力。她回想自小經常踩水坑，走著走著就會跌倒，明明日光充足卻開燈，家人一直以為她是個貪玩的小女孩。直到15歲，穎芝因鬥雞眼影響外觀而看醫生，沒想到卻帶來噩耗。
鬥雞眼可以做手術改變，但你有另一個更嚴重的問題，是「視網膜色素病變」。
聽見這7個字穎芝完全摸不著頭腦，一直不知自己的眼睛有問題，她回想，「我在色盲測試、視力測試表現均不錯，我也不清楚醫生的說話。」然而，穎芝一直以為自己是正常的。
無法完整看清人臉
從小開始，有人坐在穎芝對面，她卻無法一次看清他人的整張臉，每次都需將對方上下左右掃描一次，再於腦海中把破碎的畫面組成圖畫。可是，她能看見遠處擺放的物件，並謹記在腦中，令自己不會陷於危險之中。檢查過後，穎芝因視網膜色素病變逐漸失去周邊視力，出現「管狀視野」，只能看見前方物體。
醫生說無得醫，我沒有甚麼可以做，唯有繼續生活，但總有一天我會完全看不見，只能找路走下去。
視力日漸減退
儘管被醫生診斷為不治之症，穎芝繼續努力讀書，成績優異的她到美國洛杉磯留學讀大學，修讀建築系。由於視力較常人差，但她身體的其他器官卻更加靈敏。「我在美國開車時，透過倒後鏡清楚看見知道遠方的物件，打開車窗，耳朵便能辨識車輛前來的方向。」對於她說，唯一不能參加的活動就是團體運動。
2000年，穎芝大約30歲，視力開始慢慢減退，電腦上字型大小本來由「12」逐漸變得迷糊，改為稍大「14」後，短短幾個月再增加至「20」。漸漸地，2年至3年內，穎芝就看不見文字了。穎芝頓時感覺人生迷茫，她當時想，「我還能可以做甚麼呢？」
建築學系畢業當驗樓師
回想那時還是驗樓師的她，站在地盤中，面對著一面牆，後面的工人卻說，「水漬我之後會清理好」。事實上，穎芝完全看不清只於眼前的水漬，免得日後做錯決定，她最後選擇辭掉驗樓師的工作。幸好當時已結婚，生活不成問題，那時還能看見光、一點點色彩。
看不清兒子的模樣
2010年，視力開始減退的第10年，穎芝的寶貝兒子出生了，但她只看到他的輪廓，「他的頭只有拳頭大小，眼耳口鼻好小」。嬰兒時期兒子飛快成長的同時，穎芝的視力也慢慢下跌，之後就再也看不清他的模樣。
遺憾未能給兒子最好的媽媽
她知道自己視力不如常人，自小教導兒子獨立，自己吃飯，4歲自己洗澡，她從不介意兒子做事不理想。反而，她介意自己做得不好，以往搭巴士經常聽見別人的媽媽與孩子介紹街上的事物，她做不到；去公園玩，家長們帶孩子上去玩滑梯，她卻怕撞到其他小朋友而不陪兒子玩，但兒子年少不明白。
我不能給他普通孩子擁有的童年，這是一個遺憾，我感覺不能給兒子一個最好的媽媽。
望兒子從中學會獨立
即使穎芝只看見一點光，但她凡事也會親力親為，盡量給孩子最好，「晚餐我可以隨便一個餐蛋麵，但我偏要煮洋蔥豬扒，讓兒子看看洋蔥變熟透的顏色，長大後會照顧自己，又能享受我們單獨的時間。」
隨著年長，兒子明白媽媽視力的不足。一天，穎芝心血來潮問當時只有5歲的兒子，
媽媽以前幫你換尿片，將來媽媽老了，你會幫我換嗎？
兒子點頭一句「會啊」，穎芝深深感動，不過將來的事無人知曉，她享受活在當下。
以攝影捕捉人生美好的時刻
穎芝喜歡參加不同活動，丈夫從來沒有因為她視力問題有阻撓，任由她做決定。大學還能看見影像、顏色時，穎芝曾參加攝影班學影相，紀錄自己看見的一切，後來因為因畢業放下。最近，發現自己記憶衰退，很多事情都記不起，於是參加香港展能藝術會的「非視覺攝影工作坊」，透過口述影像代替眼睛，攝影心中的畫面。
課堂的其中一節課，老師帶一眾同學來到海邊，介紹眼前所有事物後，穎芝想相片表達「天空下有萬物」的意念，老師的調教光圈景深後，她按下快門。挑選相片那刻，耳邊一直傳來梅艷芳唱著《夕陽之歌》的歌聲，她寫下對天后唱歌的感想，也希望大家活在當下，抓緊人生中美好的時刻。
水界面分開著人前與背後，一朵鮮花透出水面，偷偷地挽留你純潔的氣質。但雜物也從水面透了出來，汪洋大海也藏不住這一切華麗背後的代價。
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記者：梁節儀
